Hace 8 años, nació un niño “normal”, cómo dijeron. Sin embargo, casi dos meses después del nacimiento, unos extraños síntomas comenzaron a aparecer. Y a los 6 meses comenzaron a sospechar de un Síndrome. Martín nació con el síndrome de Pitt – Hopkins, debido a una mutación Novo; lo que afecta a su desarrollo. Es…
Maialen, nació con el Síndrome de DONAHUE (produce unos niveles de insulina inhumanos) . En la historia de España solo ha habido tres casos diagnosticados; siendo ella, uno de ellos. La esperanza de vida de esta enfermedad es de entre 1 y 2 años. En su caso, cuando nació no se percataron de la presencia…
En ALMAS ESPECIALES estamos super contentos por el reconocimiento que la Asociación de fotógrafos Españoles (AFP) ha tenido hacia el trabajo realizado a Gregorio y su familia por que para la ong significa que estamos realizando una gran labor . No hacemos cualquier fotografía, cualquier trabajo, buscamos la excelencia para las familias para que tengan…
Hace dos años nació “Un pequeño astronauta”. Todo parecía normal, el parto fue sencillo y rápido. Sin embargo; este niño, llegó con una peculiaridad, y es que nació con los pulgares de los pies torcidos. Al principio esto no significó nada, aunque en sus primeros meses de vida tuvo varias complicaciones; no sujetaba bien el…
Manuel tiene actualmente 7 años y nació con una enfermedad rara, es una fibrosis congénita de los músculos extraoculares. Por una mutación en el gen TUBB3. Se considera una variación del Síndrome de Moebius. Lo que más me impactó en un primer momento fue conocerle sabiendo que vivía sin el buen funcionamiento de varios pares…
Con riesgo vital alto al nacer, así llegó Theo a la vida; todo debido a varias atresias (cierres) en su aparato digestivo y algunas malformaciones. ¿Y por qué? Theo tiene el Síndrome VACTERL. Lleva 8 operaciones y le quedan otras tantas para que su cuerpo tenga una mínima-buena funcionalidad. Aún así… ¡ya le ves! Es…
Ivette vive con una parálisis y una discapacidad por peritonitis al nacer, la cual se complicó con una parada cardiorrespiratoria. Aunque Ivette por ello no pueda hablar (entre otras limitaciones) y tenga una vida condicionada por multitud de necesidades… tiene el Amor de una familia y toda aquella persona que la conoce. La familia es…
Andrea tiene parálisis cerebral, camina con dificultad, con las piernas dobladas, no se baña sola, ni se sabe vestir entera sola, ni sabe cortar la comida o se puede atragantar con ella. Su parálisis cerebral le afecta más a la parte motora que a la intelectual. En estas fotos tiene un desarrollo más propio de…
Tiene el Sindrome Schinzel-Giedion (SGS): es un síndrome de displasia ectodérmica caracterizado por una dismorfia facial característica, hidronefrosis, un acusado retraso del desarrollo, malformaciones esqueléticas típicas y anomalías genitales y cardíacas. Es una enfermedad rara. Los padres nos cuentan: Gregorio es un hijo que fue muy planeado y deseado. Es un niño que físicamente aparenta…
Almas Especiales por la infancia
Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones: Sección: 1ª / Número Nacional: 626875.
Nif.: G56431448
Nª cuenta : ES2500495518172110005531
Titular: Almas especiales por la infancia.
Donación de cantidad libre para colaborar con todo el trabajo de la ONG.
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